Als je wacht op een diagnose...

Je kind krijgt de diagnose autisme. Of autismespectrumstoornis. Je wereld valt in duigen. Of misschien vallen er wel wat puzzelstukjes op hun plaats? Iedereen beleeft deze diagnose anders, zo veel is duidelijk. Wat jammer genoeg wel gemeengoed is, is dat vele mensen na de diagnose achterblijven met heel wat vragen. De zoektocht naar hulp begint en eindigt te vaak met wachttijden en op wachtlijsten. 

Maar dat wil niet zeggen dat je niet zelf al aan de slag kan.

In dit artikel vind je 5 principes die het leven thuis in de positieve zin kunnen beïnvloeden. Het zijn ideeën om stress, uitbarstingen en blokkades te vermijden door een autismevriendelijk manier van handelen. Op deze manier kan je wat rust toevoegen in huis wat zowel je kind met autisme, als eventueel broers en zussen, en jezelf als ouder ten goede kan komen. 

Eerste principe

'Mijn kind doet niet moeilijk, maar heeft het moeilijk'

Dit is geen leuk maar wel een essentieel besef. Als je ervanuit gaat dat je kind moeilijk doet omdat die daar zin in heeft of om jouw grenzen te testen, dan kom je heel snel in een vijandige sfeer terecht. De verdraagzaamheid langs beide kanten gaat er op achteruit. Het kind voelt zich onbegrepen waardoor de stress toeneemt. En stress is nefast voor een kind met autisme. Door een verhoogd stressniveau gaat het immers op allerlei vlakken onderpresteren en belanden we in een negatieve spiraal. Dwingend, routineus of passief gedrag wordt hierdoor versterkt.

Wanneer je anderzijds beseft dat het soms moeilijke gedrag van je kind, zijn of haar manier is om de wereld wat beter te begrijpen, en voortkomt uit een andere manier van denken, geeft dat een heel andere wending.  En dat is exact wat het kind doet met zijn gedrag: het zoekt een weg om de onduidelijke omringende wereld te decoderen en te begrijpen. Daarvoor gebruikt hij de middelen die het heeft: een brein dat gestuurd wordt door contextblindheid. Of ander gezegd: een brein dat niet spontaan betekenisvolle elementen uit de situatie oppikt en gebruikt. 

Door het besef dat je kind zijn uiterste best doet, en dit doet vanuit zijn mogelijkheden, kan je naast je kind gaan staan en samen aan de slag gaan. Niet tegenover elkaar in discussie en miscommunicatie maar naast elkaar in begrip en ondersteuning. De houding van begrip ‘ik kan begrijpen dat je het lastig hebt en we gaan samen zoeken naar een oplossing’ kan een eerste en belangrijke stap zijn richting een kind dat zich beter voelt en zich beter ontwikkelt. 

Als je als ouder resoluut kiest voor deze houding zal dat bovendien een effect hebben op je duidelijkheid. Iedere ouder kent immers het gevoel van machteloosheid bij negatief gedrag van je kind waarbij je achtereenvolgens alle mogelijke aanpakken uitprobeert: je bent begripvol, rustig, lief waarna strikt en duidelijk om nadien boos te worden, te straffen misschien om opnieuw begripvol te zijn enzovoort. Die houding geeft natuurlijk geen duidelijkheid aan het kind en zal op een kind met autisme een erg verwarrend en stress verhogend effect hebben met alle gevolgen van dien. Wanneer je echt begrijpt dat dat negatieve gedrag zijn oorzaak kent in een zoektocht naar duidelijkheid, kan je begripvol optreden en de zo gevraagde duidelijkheid preventief trachten geven. Deze houding kan een groot verschil betekenen voor je kind.

Tweede principe:

Weet wat je wil en houd voet bij stuk

Door duidelijk voor ogen te stellen wat je verwachtingen zijn, kan je jezelf en je kind heel wat ellende besparen. Weet wat je wil als je bijvoorbeeld zegt ‘ruim je kamer op’ of ‘eet flink’ of ‘wees eens lief’. We zeggen die dingen zonder er over na te denken, maar we hebben meestal wel degelijk een beeld van wat we daarmee bedoelen. Alleen vergeten we dat vaak zo concreet te formuleren naar de kinderen toe. Met de opdracht ‘ruim je kamer op’ bedoel je misschien wel ‘maak de vloer leeg zodat ik kan stofzuigen’ of ‘steek al het losse speelgoed in de juiste speelgoedbak’. Het is erg helpend als je weet wat je juist verlangt van het kind. Dat is een voorwaarde om het op een heldere manier duidelijk te maken aan je kind. Te vaak verwachten we dat de kinderen wel begrijpen wat we bedoelen, ook zonder die extra verduidelijking. Maar het net daar dat het autisme een stokje voor steekt. Het interpreteren van die boodschappen in verschillende contexten is niet vanzelfsprekend voor mensen met autisme. Ook als je kind geen verbale boodschappen begrijpt, is het goed om te weten wat je verlangt. Door consequent te zijn in het gebruiken van materialen, vergroot je de duidelijkheid en de kans op begrip. Als je bijvoorbeeld een bordje klaarzet om duidelijk te maken dat jullie gaan eten, zorg er dan voor dat dat bordje daar niet te pas en te onpas staat en dat het pas vlak voor het eten op de tafel wordt gezet. Als je bijvoorbeeld een jasje gebruikt om duidelijk te maken dat jullie naar buiten gaan,  zorg er voor dat dat jasje niet de hele dag in het zicht ligt maar enkel dan wanneer je naar buiten gaat. Ook daar gaat het over het bewust geven van opdrachten.

De reden waarom je bovendien best niet twijfelt over de opdrachten die je geeft, ligt opnieuw in de duidelijkheid en daarmee ook meteen de voorspelbaarheid. Door iets te verlangen van het kind, dit duidelijk te communiceren en er bovendien niet van afwijken, zorg je er voor dat de voorspelbaarheid toeneemt. Het omgekeerde geldt jammer genoeg ook. Door af te wijken van je oorspronkelijke opdracht, zal juist de onvoorspelbaarheid van de opdracht toenemen en creëer je een wantrouwen in je opdrachten of in de opdrachtgever. Tijdens een eetmoment aan tafel geef je bijvoorbeeld de opdracht: “eet je bord helemaal leeg voor je gaat spelen”. En de situatie verloopt als volgt: het kind doet zijn best, het proeft van de puree die het eigenlijk niet lust, het eet het overige voedsel op en dan zeg jij goed bedoeld: “’t Is goed, je mag gaan spelen, ook al is je bord nog niet leeg”. Dit zijn vaak voorkomende taferelen in het dagelijks leven. Meestal wordt er afgeweken van de oorspronkelijke opdracht door gebrek aan tijd of als een soort van beloning omdat je voelt dat het kind zijn best deed. En altijd is het goed bedoeld. Alleen vergeten we dat deze inconsequentie gevolgen heeft voor de duidelijkheid van je opdracht. En zal er twijfel heersen bij het kind wanneer de situatie zich een volgende keer voordoet. Daar heeft het kind met autisme immers al geleerd dat als je een opdracht geeft, je deze maar half dient uit te voeren. Of het kind heeft geleerd om voortdurend naar bevestiging te vragen om te checken of de opdracht nog steeds klopt. Of het kind gaat de duidelijkheid opzoeken door af te tasten hoeveel voedsel er mag overblijven op het bord alvorens te mogen spelen.

Om deze situaties te vermijden en in een vicieuze cirkel te vermijden, geldt dus de gouden regel: Weet wat je wil en houd voet bij stuk. Wat je ook doet, doe het met overtuiging! Zo ben je duidelijker en neem je de ruimte voor twijfel weg. Bovendien weten we ondertussen dat duidelijkheid niet schaadt, en dit in tegenstelling tot uitzonderingen of toegevingen. Verander uitingen zoals “Misschien kunnen we straks even naar buiten gaan?!” in “We gaan straks een rondje wandelen in het bos.”. En vermijd vage opdrachten zoals “Gaan we met de poppen spelen? Of met de duplo, dat kan ook. Of wil je liever puzzelen?”.

Derde principe:

Ontdek je kind

Als ouder ken je je kind natuurlijk. Je weet welke gedragingen vertellen dat het zich op zijn gemak voelt of net niet. Je weet wat de interesses zijn, maar ook de talenten en de zwakke plekken. Toch is het interessant om bij dit principe stil te staan. Want we trappen soms in de valkuil van de veronderstelling. Je kind houdt zich graag bezig met lego dus we veronderstellen dat allerlei soorten bouwpakketten wel zullen aanslaan. Maar dat is een veranderstelling die niet opgaat bij iemand die vooral legofiguurtjes verzamelt, of iemand die graag sorteert, of iemand die liefst vrij creëert of eerder fantasiespel speelt met de figuurtjes.  Door de interesses en talenten, maar ook de zwaktes onder de loep te nemen krijgen we vaak een meer genuanceerd beeld. En het zijn net die nuances, die details, die een verschil kunnen betekenen voor de kinderen met autisme. Het zijn die details die we zullen inzetten om verschillende gebieden in de ontwikkeling te stimuleren. Als ik exact weet waarom mijn kind graag met lego speelt en wat die met het materiaal doet, kan ik die interesse immers gebruiken op een ander terrein.

Vierde principe:

Laat de dingen het woord voeren

Wanneer je het gevoel hebt dat je boodschappen eindeloos moet herhalen voordat ze worden opgepikt of dat de boodschappen gewoonweg niet aankomen, begin dan niet aan jezelf te twijfelen maar schakel hulp in. Als je samenleeft met een kind met autisme is het zinvol om hulp in te roepen van de dingen. Spullen, voorwerpen, kaartjes, post-its en andere objecten kunnen een groot verschil betekenen en kunnen taken van je overnemen. Dit met slechts één doel: het concretiseren van boodschappen. 

Als je wil dat er wordt opgeruimd, zet dan eerder de opruimbak voor de neus van je kind in plaats van de verbale boodschap tig keren te herhalen. Of als je wil dat het kind zijn vork gebruikt, geef dan een vork in zijn hand. Of als je wil dat de jas wordt aangedaan, geef dan de jas aan het kind. Enzovoort. Deze vorm van communicatie komt vaak gemakkelijker aan dan de (soms) eindeloze verbale herhaling. Dit betekent natuurlijk wel dat we voorwerpen bewuster moeten in zetten en dus ook soms bewust moeten verstoppen. Als het kind geen snoepen mag, zetten we de snoepen uit het zicht. Als het kind nog niet moet opruimen, zette we de opruimbak uit het zicht. Als het kind geen televisie mag kijken, leggen we de afstandsbediening uit het zicht (of de televisie in een gesloten kast). 

Voorwerpen geven informatie. En we moeten ons bewust zijn van het feit dat die informatie vaak sneller aankomt bij iemand met autisme dan verbale informatie. Laten we dus bewust gebruik maken van voorwerpen, spullen, materialen om ons heen om ons te helpen boodschappen gemakkelijker over te brengen. Het bewust omspringen met die materialen vergt niet veel extra werk (eens een kast openen of sluiten, materialen in of uit het zicht zetten, bakken of plateaus gebruiken als afbakening…) maar het vraagt wel een nieuw bewustzijn dat soms wat moeite vergt en dat je ontwikkelt met vallen en opstaan. Uiteindelijk zal het resulteren in een win-winsituatie waarbij de communicatie tussen beide partijen gemakkelijker verloopt.

Vijfde principe:

Van stimuleren kan je leren

Er wordt soms gezegd dat je aan kinderen met autisme alles moet aanleren. Dat is natuurlijk op flessen getrokken maar het levert wel voer voor het vijfde principe dat we hier voorstellen. Het is immers zo dat we er niet mogen vanuit gaan dat kinderen met autisme alles spontaan oppikken. Zo verwachten we bijvoorbeeld dat kinderen tijdens een speeltijd nieuwe spelletjes leren, tegelijkertijd sociale vaardigheden oppikken en de communicatievaardigheden verbeteren en daarbovenop uit hun ervaringen lessen trekken in verband met tijdsbesef en organisatie. Het is ongelooflijk dat dat lukt bij kinderen zonder autisme. En het zijn dingen die we niet mogen verwachten van kinderen met autisme. De spontaniteit in het leren en de flexibiliteit in exploreren en toepassen, is effectief beperkter bij kinderen met autisme. 

Dat wil zeggen dat we als ouder de ontwikkeling actief moeten stimuleren. Wanneer we merken dat een kind niet spontaan andere dingen gaat uitproberen en steeds op hetzelfde terugvalt, is het aan ons om in te grijpen. Daarbij proberen we heel wat verschillende materiaal aan te bieden en het gebruik ervan aan te leren. Dit geldt voor het spelen, maar ook voor communicatie of het sociale. Als een kind steeds zijn autootjes op een rijtje zet, is het zinvol om te checken of hij duidelijke alternatieven kent zoals de auto’s naar een garage rijden of de auto’s op kleur sorteren of de auto’s een parcours te laten rijden enzovoort. En als een kind steeds “ik heb honger” zegt om een koek te vragen, en daarbij standaard letterkoekjes in een potje verwacht, moeten wij hem de alternatieve aanleren: wat zijn andere vormen van communicatie die hij kan gebruiken om een koek te krijgen en op welke andere manieren kan je letterkoekjes aanbieden en welke soort droge koekjes bestaan er nog enzovoort. 

De alternatieven aanbieden en leren kennen gebeurt vaak niet spontaan en kan zelfs wat stress veroorzaken bij het kind maar zal uiteindelijk tot meer flexibiliteit leiden. Het kind leert de wereld en zijn mogelijkheden kennen wat tot meer begrip zal leiden. Hierdoor trachten we te vermijden dat het kind steeds op het gekende terugvalt en zich uiteindelijke vastzet in zijn rigiditeit. Door de ontwikkeling van het kind te activeren en te stimuleren op een bewuste expliciete manier zal het kind zijn vaardigheden en kennis uitbreiden en levert dat uiteindelijk meer flexibiliteit op. 

In heel dit relaas is vooral het woordje ‘spontaan’ erg belangrijk. We weten dat de spontane ontwikkeling niet altijd even vanzelf en genuanceerd verloopt, vandaar dat het gezond is om de ontwikkeling van de kinderen met autisme op een autismevriendelijke manier te stimuleren. Door concrete uitbreiding en duidelijke alternatieven aan te reiken. De flexibiliteit  van uw kind in handelen en begrip zal een effect hebben op zijn stressniveau en daardoor op het hele gezin.

Met deze vijf principes hebt u een mini-handleiding waarmee je aan de slag kan bij je thuis in je gezin. Het zijn erg breed geformuleerde principes die op elk kind met autisme van alle ontwikkelingsleeftijden kunnen worden toegepast. Natuurlijk is het belangrijk om de principes in te kleuren met elementen uit de specifieke gezinssituaties, met eigenschappen, interesses en vaardigheden van het kind om zo te komen tot een op maat gemaakte aanpak om de rust in het gezin te vergroten. Deze principes kunnen onmogelijk andere begeleiding vervangen, maar ze bieden je alvast een houvast tijdens de (hopelijk niet te lange) wachttijd. Veel succes!